L’avènement de la technologie CRISPRCas9 suscite particulièrement les espoirs Technologie et éthique pour son potentiel thérapeutique chez les humains. En effet, puisqu’elle permet la manipulation précise des gènes un à un, cette technologie pourrait permettre de prévenir, ralentir ou guérir des maladies ayant un fondement génétique, incluant des cancers ou des maladies comme la fibrose kystique, l’asthme ou le diabète, par exemple27. Des thérapies géniques dites « somatiques », c’est-à-dire qui ciblent des cellules non reproductives, sont d’ailleurs en développement dans des laboratoires à travers le monde et des essais cliniques sont en cours. Plusieurs obstacles techniques font toutefois en sorte que ce type de thérapies n’est pas encore prêt, selon les spécialistes, pour une utilisation sécuritaire chez des patients28. Entre autres complications, la modification d’un gène pour guérir une maladie pourrait, dans l’état actuel des connaissances, engendrer une autre maladie puisque plusieurs gènes ont plus d’une fonction.
Outre les thérapies somatiques, CRISPRCas9 peut être utilisé pour modifier l’ADN de cellules germinales, soit des cellules reproductives. Contrairement aux modifications somatiques, ces manipulations germinales, qui s’appliquent aux spermatozoïdes, aux ovules ou aux embryons, impliquent la transmissibilité des modifications génétiques à la descendance d’un être humain. Étant donné le potentiel de ces manipulations d’affecter le patrimoine génétique de l’humanité et la méconnaissance des possibles risques pour les générations futures, l’édition génétique de la lignée germinale suscite particulièrement la controverse depuis quelques années. Mais tant les thérapies somatiques que les modifications germinales ont le potentiel d’être utilisées pour le traitement et la prévention de maladies et à des fins d’amélioration de traits non pathologiques, comme l’apparence physique, les habiletés athlétiques ou les capacités cognitives, par exemple.
Certaines instances, comme l’Académie des sciences aux États-Unis, opèrent une distinction nette entre le recours aux modifications génétiques à des fins thérapeutiques et le recours à cette pratique à des fins d’amélioration, en recommandant plus de précaution (et en se montrant plus préoccupés)
face aux motifs d’amélioration, mais cela pose la question fondamentale suivante: où trace-t-on la ligne entre les deux types d’utilisation? Pour certains, dont la professeure Sheila Jasanoff, spécialiste de sciences et technologies, la distinction entre traitement de maladies et améliorations génétiques est problématique. « Comment savons nous ce qu’est une maladie? », demande Jasanoff, qui souligne qu’« à travers l’histoire, nous avons tenté de guérir des conditions qui aujourd’hui ne sont plus considérées comme des maladies ». Dans cette perspective, il y a lieu de se questionner sur les risques que les nouvelles possibilités de modification du génome humain, même à des fins considérées comme « thérapeutiques », engendrent éventuellement une pression sociale sur les individus pour qu’ils se conforment à certains standards génétiques et encouragent les inégalités et la discrimination envers les personnes dont les caractéristiques ne correspondent pas à ces standards. Cela ne nous rapproche-til
pas de l’eugénisme?
Des enjeux de justice sociale se posent également en ce qui a trait à l’accès aux technologies de modification génétique. Lorsqu’elles seront prêtes à être utilisées en clinique (elles ne sont essentiellement utilisées que dans les contextes de recherche fondamentale à l’heure actuelle), celles-ci, comme d’autres technologies, pourraient n’être accessibles qu’aux plus riches et ainsi aggraver les inégalités sociales et la marginalisation.
